Vista – park z razgledom se bo 30. julija 2022 ob Mednarodnem dnevu ozaveščanja o gastroshizi obarvala z zeleno barvo.
Gastroshiza je prirojena genetska napaka, ki se razvije že v maternici in deformacija je vidna na pregledu z ultrazvokom. Gre za gensko nepravilnost, kjer ima dojenček luknjo v sprednjem delu abdomna, ob eni strani popkovine (pogosteje na desni strani), skozi katero moli črevesje (pogosto tudi drugi organi). Gre za zelo redek problem in za zdaj ne poznajo pravega vzroka za nastanek.
Gastroshiza se pojavi pri 1 na 3000 porodov, ugotovi pa se lahko z ultrazvočnim pregledom v 16. tednu, včasih tudi prej. Nepravilnost se lahko odpravi tako, da ima dojenček takoj po rojstvu operacijo, kjer črevesje (in ostale organe) vstavijo v trebušno votlino.
Osebna zgodba Azre Omerović – pobudnice osvetlitve Viste v namen ozaveščanja o gastroshizi:
Moje ime je Azra in sem mama deklice Naje, rojene z gastroshizo. Za njeno diagnozo smo izvedeli na rednem ultrazvočnem pregledu pri 11. tednih nosečnosti. Imeli smo srečo, da smo v že zelo zgodnji fazi nosečnosti izvedeli za diagnozo s katero se bo rodila. Takoj po pregledu so nas poslali na tedenske preglede v Ljubljano, kjer je moja nosečnost bila vodena vse do konca. Po amniocentezi smo izvedeli spol otroka in, da nima na srečo nikakršnih drugih prirojenih genetskih napak. Že pred prihodom rezultatov z amniocenteze sem bila prepričana, da bom otroka obdržala ne glede na vse. Moja nosečnost je potekala brez posebnosti, seveda pa z rednimi tedenskimi ultrazvočnimi pregledi, ki so me pomirili, da se moja Naja lepo razvija. Kljub normalni nosečnosti, so se zdravniki odločili, da zadnji mesec nosečnosti preživim v bolnišnici. Na ta način so zagotovili, da sem blizu, ko se porod začne (živimo namreč 1 uro stran od porodnišnice Ljubljana). 1 teden pred predvidenim datumom poroda so mi z umetnimi popadki sprožili porod. Trije kirurgi so že bili v pripravljenosti na Najin prihod. Takoj po porodu so mojo dojenčico odpeljali na operacijo. Kirurgi so izvedli 3 operacije po katerih je 3 dni preživela na intenzivni negi nato pa še 21 dni na kirurškem oddelku pediatrične bolnišnice Ljubljana. 24 dni po rojstvu je Naja zapustila bolnišnico kot zdrava dojenčica brez kakršnih koli zapletov. Njen »smešen popek« je edini pokazatelj, da je šla čez težak začetek, takoj ob svojem prihodu na svet. Naja se je rodila 6.1.2020 in je živi dokaz, da otroci rojeni z gastroshizo lahko živijo popolnoma normalno in zdravo življenje.
Zakaj zelena barva?
Ko so bili naši dojenčki na intenzivni negi, so imeli cevko v nosu. Ko je vsebina, izvlečena iz sonde, postala zelena (odtenek limete zelene), je to pomenilo, da se je črevesje prebudilo, da prebava deluje in da je dojenček pripravljen na morebitno normalno hranjenje. To je prvi znak, da gre okrevanje v pravo smer. Zato je zelena uradna barva gastroshize.
Vsem staršem, ki se na kakršen koli način srečujejo z gastroshizo je Azra na voljo kot prostovoljka The Global Gastrochisis Foundation na mailu azra@averysangels.org.
.jpg)
